The Organ Trilogy / Schmetterling, flieg!

Organ solo Length: 4' 45" Character: comodo CONTENT (english) - "Schmetterling, flieg! (epidermolysis bullosa)" is dedicated to all people who must live with that terminal illness. Dieses Stück versucht im Ansatz die Lebenssituation der Schmetterlingskinder zu beschreiben. Johannes Kobald: "Ich fühle mich wahrlich hilflos immer dann, wenn die Realität meine Vorstellungskraft übersteigt". Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. EB bewirkt, dass die Haut bei geringster mechanischer Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter. Blasen, Wunden und Narben sind nicht nur auf die Haut beschränkt, sie treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Zu den Begleitumständen der EB zählen Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressiver Hautkrebs. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige. Bei den schweren Formen der EB ist die Lebenserwartung verkürzt.